脊髄小脳変性症友の会とは | 脊髄小脳変性症の鍼灸治療、東京都の難病専門治療院

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脊髄小脳変性症友の会とは

脊髄小脳変性症友の会は1977年に設立された非営利団体(NPO)で、脊髄小脳変性症、あるいは多系統萎縮症の患者、そしてその家族の交流を目的として運営されています。患者同士のコミュニケーションや情報交換の場として、全国的な規模で活動を行なっており、日本国内に約1700名の会員がいます。

具体的な活動としては、会報の発行、講演会などイベントの実施、医療相談の受付などを行なっています。一方で、医療機関とも積極的に連携を図り、治療法の確立に向けて様々な働きかけを実施しています。顧問には研究者、医療従事者、大学教授などが名を連ね、専門的な知見から友の会の運営に尽力しているようです。患者の立場からは、様々な形で情報提供を受けることができますから、脊髄小脳変性症を発症している方(あるいはその家族)には加入をおすすめします。

年会費は3600円、入会金は不要です。また、患者や医療関係者でなくても、会の目的に賛同している人物であれば自由に入会することが可能です。会費は脊髄小脳変性症の治療に活用されますから、寄付の目的を兼ねて入会される方も多いようです。

脊髄小脳変性症のような難病の治療に際しては、患者やその家族のコミュニケーションが非常に有効だといわれています。事実、闘病や介護における心理的なストレス、不安、そして悩みを、交流会をはじめとするイベントで解消している方は少なくありません。ぜひ加入をご検討ください。

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