日本網膜色素変性症協会 | 網膜色素変性症の鍼灸治療、東京都の難病専門治療院

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日本網膜色素変性症協会

日本網膜色素変性症協会(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)は網膜色素変性症患者、学術研究者、支援者などによって構成されている全国組織です。1994年に設立され、主に網膜色素変性症の治療法の確立と、患者の自立を目的に活動を行なっています。具体的な取り組みとしては、研究者への助成活動をはじめとして、フォーラムの開催や、各地での相談会の実施、患者の交流を目的としたイベントの開催、さらには定期的に会報の発行などを行っています。

網膜色素変性症に関する非営利団体は世界40カ国に存在し、国際網膜協会(Retina International)のもとで協力して活動に取り組んでいます。日本網膜色素変性症協会はその正加盟協会の一つとして、国際的な連携のもとで網膜色素変性症の患者を支援しています。入会に関する規定は特に存在せず、会費さえ支払えばどなたでも会員になることが可能です。網膜色素変性症の治療に貢献したい一般の方、患者さん、あるいは医療関係者など、情報収集や交流を目的として入会される方が多いようです。

特に患者さんは、こうした専門的なコミュニティに参加することで治療に対する姿勢が前向きになることも多く、また知見も深まるので、興味のある方はぜひ入会をご検討ください。もちろんボランティア精神から会費を研究に役立ててもらいたい、という方も歓迎されます。現在、日本網膜色素変性症協会の会員数は約4000人、全国29箇所に支部が存在します。

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